写下这篇文章的时候，我正稳稳地站在阳台，看着楼下的夕阳，双手能轻松端起一杯温水，不用再担心杯子滑落，不用再依赖家人搀扶。谁也不会想到，三年前的我，曾被“小脑萎缩”这五个字，困在方寸之地，连走路都成了一种奢望。

今天，我不想说晦涩的医学术语，只想以一个亲历者的身份，把我的抗争之路讲给你听——不为博取同情，只为告诉每一位和我有相似经历的病友：小脑萎缩≠终身瘫痪，它或许残酷，但绝不是绝境，只要不放弃，就一定能一步步找回属于自己的“稳稳的幸福”。

噩梦降临：一场“不起眼”的摔倒，揭开致命隐患

一切的变故，始于三年前那个普通的清晨。

那天我像往常一样起床，刚迈出一步，就突然感觉脚下一软，身体不受控制地向前摔倒，额头磕在了床头柜上，鲜血直流。家人慌忙把我送到医院，我还笑着安慰他们“没事，就是不小心滑了一下”，可医生的一句话，却像一盆冰水，把我从头浇到脚：“初步怀疑小脑萎缩，建议进一步检查确诊。”

“小脑萎缩”？我从来没听过这个病，那一刻，我甚至以为医生搞错了。我明明身体一直很好，不抽烟不喝酒，连感冒都很少得，怎么会得上这种“怪病”？

后续的检查结果，彻底击碎了我的侥幸。确诊报告上的每一个字，都像一把尖刀，扎进我的心里——小脑萎缩，一种不可逆的神经系统退行性疾病，会逐渐影响平衡感、协调能力，严重时会导致肢体瘫痪、无法言语、生活不能自理。

医生的话，至今还在我耳边回响：“目前没有特效药，只能靠康复训练和药物延缓病情，做好长期照顾的准备吧。”

那段时间，我陷入了彻底的绝望。我开始拒绝说话、拒绝进食，整天躺在床上，看着天花板发呆。我不敢下床走路，哪怕有家人搀扶，也会因为身体失衡而颤抖不止；我不敢拿起筷子，连最简单的吃饭、喝水，都需要家人喂；我甚至不敢照镜子，害怕看到自己步履蹒跚、面目憔悴的样子。

我像一只被困在笼子里的鸟，失去了自由，也失去了活下去的勇气。我开始抱怨命运的不公，抱怨自己为什么会遭遇这样的不幸，甚至萌生过放弃生命的念头——我不想成为家人的负担，更不想在无尽的痛苦和无助中，一步步走向瘫痪。

绝境重生：家人的陪伴，是我抗争的底气

就在我濒临崩溃的时候，是家人的陪伴和不离不弃，拉了我一把。

我的爱人，放下了自己的工作，全天24小时陪着我。每天清晨，她都会耐心地扶我起床，帮我洗漱、穿衣；每天饭后，她都会牵着我的手，陪着我慢慢练习走路，哪怕我走一步就会摔倒，她也从不抱怨，只是一次次把我扶起来，温柔地对我说：“没关系，我们慢慢来，总会好起来的。”

我的孩子，每天放学回家，都会跑到我的床边，给我讲故事、唱儿歌，抱着我说：“爸爸，你一定要加油，我相信你，一定能重新站起来，陪我一起上学、一起玩耍。”

看着家人为我奔波劳累，看着他们眼中的期盼和不舍，我心里的愧疚感，渐渐压过了绝望。我告诉自己：我不能放弃，我不能让爱我的人失望，我一定要努力抗争，哪怕只有一丝希望，也要拼尽全力。

从那天起，我开始主动配合治疗，积极参加康复训练。

康复训练的过程，远比我想象中艰难。刚开始练习平衡，我只能扶着墙壁，一点点挪动脚步，每走一步，都需要用尽全身的力气，身体像踩在棉花上一样，摇摇晃晃，稍不注意就会摔倒。每次摔倒，都会磕得浑身是伤，疼得我直冒冷汗，有时候，我真的想过放弃，但一想到家人的陪伴和鼓励，我就又咬牙坚持了下来。

除了平衡训练，我还要练习协调能力——练习拿东西、练习穿衣、练习说话。刚开始，我连一个小小的玻璃球都拿不住，练习不了几分钟，手就会颤抖不止，胳膊也会酸痛难忍；说话也变得含糊不清，一句话，往往需要重复好几遍，才能让别人听懂。

为了能早日好转，我每天坚持训练6-8小时，哪怕累得浑身无力、瘫倒在地，也只是休息片刻，就又重新开始。我拒绝了所有负面情绪，把所有的精力，都放在了康复训练上。我告诉自己：摔倒了，就再爬起来；练不好，就再练一遍，只要不放弃，就一定有希望。

与此同时，家人也在四处为我求医问药，打听调理小脑萎缩的方法。后来，在一位老中医的推荐下，我们尝试了中医调理+康复训练的方式——老中医说，小脑萎缩在中医看来，属于“痿证”范畴，核心是肝肾亏虚、气血不足、经络阻滞，通过中药调理滋养肝肾、补益气血、疏通经络，再配合康复训练，就能有效延缓病情，甚至实现一定程度的恢复。

稳步前行：那些艰难的日子，都成了照亮前路的光

中医调理+康复训练，成了我抗争路上的“救命稻草”。

老中医根据我的体质和病情，为我量身定制了调理方案，每天按时喝中药，虽然中药很苦，但我从来没有间断过；同时，我依然坚持康复训练，每天扶着墙壁练习走路，慢慢的，我能不用搀扶，独自走几步路了；我能稳稳地拿起筷子，自己吃饭、喝水了；我说话也变得清晰了很多，不用再重复好几遍，别人就能听懂了。

每一点小小的进步，都让我充满了信心。

从扶墙走路，到独自稳步前行；从拿不住东西，到能轻松端起杯子、拿起筷子；从说话含糊不清，到能正常与人交流；从生活不能自理，到能自己洗漱、穿衣、做饭——这一路走来，我经历了太多的痛苦和挫折，也付出了太多的努力和汗水，但每一步，都走得格外坚定。

我记得，第一次不用搀扶，独自走完一段路的时候，我和爱人都哭了，那是喜悦的泪水，是重生的泪水；我记得，第一次自己拿起筷子，吃完一碗饭的时候，孩子抱着我，开心地跳了起来；我记得，第一次能清晰地和朋友打电话，诉说自己的近况的时候，我感受到了前所未有的轻松和幸福。

当然，抗争的路上，也有过反复和迷茫。有时候，训练了很长一段时间，却感觉没有任何进步，甚至出现了倒退的情况，那一刻，我也会焦虑、会烦躁，也会想过放弃。但每当这个时候，家人都会陪在我身边，安慰我、鼓励我，告诉我：“康复是一个漫长的过程，不能急于求成，只要坚持下去，就一定会有收获。”

我也会不断地给自己打气，告诉自己：小脑萎缩或许不可逆，但我可以通过自己的努力，延缓病情的发展，改善自己的生活质量，我不能被疾病打败，我要做自己命运的主人。

干货分享：给小脑萎缩病友的3点真心话，少走弯路

如今，三年过去了，我的病情已经基本稳定，虽然走路还不能像正常人一样健步如飞，偶尔还会有轻微的失衡，但我已经能正常生活、自理起居，甚至能帮家人做一些简单的家务。

这段抗争之路，我走得很艰难，但也收获了很多。在这里，我想给每一位和我有相似经历的小脑萎缩病友，说几句真心话，希望能帮你们少走一些弯路，多一份希望：

1. 别被“不可逆”吓倒，心态是康复的关键

很多病友，一旦确诊小脑萎缩，就会被“不可逆”“治不好”这些话击垮，陷入绝望，放弃治疗和康复。其实，我想告诉大家：“不可逆”不代表“不可以改善”，虽然小脑萎缩无法彻底根治，但通过积极的康复训练和科学的调理，完全可以延缓病情发展，改善平衡感和协调能力，实现生活自理。

心态，是康复的关键。一定要调整好自己的心态，拒绝负面情绪，保持积极乐观的心态，相信自己，相信希望，不要轻易放弃——你放弃的，不仅仅是自己，还有爱你的家人。

2. 康复训练不能停，循序渐进是核心

康复训练，是小脑萎缩病友康复路上不可或缺的一部分，也是最有效的方式之一。但一定要记住：康复训练不能急于求成，要循序渐进，量力而行。

刚开始，可以从简单的平衡训练、肢体活动开始，比如扶墙走路、练习站立、活动关节，每天坚持一点点，慢慢增加训练强度和时间，不要盲目追求“快速见效”，否则很容易受伤，反而不利于康复。同时，训练过程中，一定要有人陪同，避免摔倒受伤。

3. 家人的陪伴，是最强大的后盾

对于小脑萎缩病友来说，家人的陪伴和支持，至关重要。很多病友，因为担心成为家人的负担，选择独自承受，甚至拒绝治疗，这是非常不可取的。

一定要学会接纳家人的陪伴和帮助，多和家人沟通交流，把自己的负面情绪释放出来，不要独自硬扛。同时，也请相信，你的家人，从来都不会觉得你是负担，他们愿意陪你一起抗争，一起面对所有的困难和挫折。

尾声：与疾病温柔相处，活成自己的光

如今，我依然每天坚持康复训练，按时调理身体，虽然疾病还没有彻底远离我，但我已经能从容地面对它，与它温柔相处。

我不再抱怨命运的不公，也不再恐惧疾病的折磨，因为我知道，抱怨和恐惧，解决不了任何问题，唯有坚持和努力，才能改变自己的命运。这段抗争之路，虽然艰难，但也让我学会了珍惜，学会了坚强，学会了感恩——珍惜身边的人，坚强地面对所有的困难，感恩家人的陪伴和不离不弃。

我想告诉每一位小脑萎缩病友：请不要放弃，不要绝望，小脑萎缩从来都不是绝境，它只是一场漫长的战役，只要你有坚定的信念，有家人的陪伴，有科学的调理和坚持的训练，就一定能一步步走出困境，从步履蹒跚，走向稳步前行。

愿每一位小脑萎缩病友，都能被世界温柔以待，都能拥有坚持下去的勇气，都能在抗争之路中，找回属于自己的“稳稳的幸福”，活成自己的光❤️

如果这篇文章，能给你带来一丝希望和力量，不妨转发给身边有需要的人，传递一份温暖，传递一份希望，让我们一起并肩作战，共渡难关。