在现实生活中，存在这样一种令人痛心的现象：许多人往往平均延误两年才选择去看病。这背后反映出我们对疾病存在着诸多误解。一方面，可能是对自身身体状况的忽视，觉得轻微不适忍忍就过去了，殊不知一些小问题可能逐渐演变成大患。另一方面，对疾病的认知存在偏差，误以为症状不严重就无需及时就医，或者对某些疾病的严重性缺乏足够了解。这种延误不仅可能导致病情加重，增加治疗难度和成本，也反映出我们在健康意识和疾病认知方面的欠缺，值得我们深刻反思和改进。

大家好，我是北京大学第六医院的老年精神科医生王华丽，很高兴今天看到这么多朋友来到现场。我也很愿意和大家一起来分享我和阿尔茨海默病患者的故事，这些故事都来自我在30年为患者服务的过程中积攒的点点滴滴。

廓清阿尔茨海默病的误区

大家对阿尔茨海默病可能不是很陌生。当一个老人家记性不好，总是不停地问同样的问题，你可能会想起来这个名词；朋友圈里看到帮助寻找走失老人的求助信息，你可能也会想起它。

电视剧里面描绘的一些现象，比如一个患病的老人，怀疑他的老伴不忠实，天天和老伴又吵又闹，甚至有的时候还编了很多不忠实的故事，无中生有。对于这些画面，大家可能都不陌生。

但是如果看到现状，我们就会发现，大概有八成的这类患者并没有得到诊断。我们有过调查，发现就算是家里人已经注意到这些现象，通常也不会马上带老人去看病，平均大概延误2年左右才去看病。

为什么会出现这些问题呢？这里面还是有很多的误解。人们喜欢说：上年纪了，糊涂一点，好像也是挺正常的，不能都算是病吧？

当然，上了年纪记性不好，不像年轻的时候那样，这都很常见。但是一般健康的老年人，也就是偶尔忘点事，提醒一下他，能很快就想起来，这些也不会影响到他跟别人的关系，不会影响他的生活。

可是，如果大脑在病理上出现了一些异常的表现，大脑里的神经细胞越来越多地加快退化，那么大脑的功能就会受到影响。人就可能会频繁地忘事，记忆力持续下降，旁人怎么提醒可能都想不起来，甚至会产生一些错误的记忆。

在这种情况下，就要特别小心，有可能已经不仅仅是正常老化，而是已经出现了轻度认知损害的阶段，未来还有可能会往下发展，变成阿尔茨海默病。

所以我们通常把轻度认知损害和痴呆定义为一个总体的概念，叫“认知障碍”。这是为了更早地帮助这些患者，在更早期比如轻度认知损害的时候，就得到关注。其实我们团队一直在做的事，就是积极地进行科普，每年都会通过大量的科普文章、讲座把信息传播出去，希望人们消除误解。

第二个问题就是，既然我刚才讲了认知障碍，又说今天我们讲阿尔茨海默病，那么，认知障碍都是阿尔茨海默病吗？

我给大家举几个例子来理解这个问题，以下都是真实的病人故事。

有个典型的阿尔茨海默病患者，79岁，记性不好，最近刚发生的事情不记得了，总体上交流还挺正常。如果事情说得复杂一点，他也不太能反应得过来。我们使用了一些检查的方法，发现他的确记忆的各个方面都出现了下降的情况。

再做进一步的检查，通过大脑的正电子发射断层扫描——这不同于磁共振，磁共振看的是大脑有没有萎缩。但是这个成像可以非常直观地看到大脑里面的神经病理改变，就像这幅图中所看到的红色区域，是老年斑所沉积的区域——我们发现这个老人脑子里面有很多老年斑，所以他被确诊为阿尔茨海默病，是个非常典型的案例。

▲大脑成像里有“老年斑”是典型的阿尔茨海默病

再看一个案例，将近70岁的老人家，原来性格很开朗，认真、严谨，但是最近变了，变得不像以前那么讲究，说话也着急，又说得少，同时到外面还不讲礼貌，随地吐痰的现象都有，在家里吃饭狼吞虎咽的，家里人就觉得变了，但是到底是什么情况呢？

他们带来看病，问是不是阿尔茨海默病。结果来了以后，我们一检查，发现这个老人家语言能力也下降了一些，执行能力也下降。更重要的是，给他做检查发现大脑里面没有老年斑，但相反他的额叶是萎缩的，额叶的功能也是下降的，实际上这个病人就不能被诊断为阿尔茨海默病，而是确诊为额颞叶痴呆。

▲额颞叶所在区域

再看一个案例，有个将近75岁的老人家，家里人注意到他认知能力时好时坏，还会出现幻觉——别人看不见的人或动物，他能看见；晚上睡觉不老实，说梦话，手脚乱动，甚至睡在旁边的家人可能也会被打伤。家里人还觉得他动作变慢了，脸上好像也看不见笑容，就觉得他不太对劲。

经过检查我们发现他记忆力确实差一点，但是跟记忆力相比，他的另外两个能力——注意能力和视空间能力更差，所以这个老人家恐怕不是那么简单的阿尔茨海默病。

做了进一步检查，我们发现他的大脑里面并没有典型的淀粉样蛋白的沉积，而是看到了运动区域的其他的神经病理改变，所以这个老人家看似记忆下降，也不是阿尔茨海默病，而是路易体痴呆。

▲路易体的结构

在我们的门诊，很多病例都被我们通过详细的检查，排除了阿尔茨海默病。所以大家要知道，认知障碍并不都是阿尔茨海默病。

如何诊断阿尔茨海默病？

刚才我提到了阿尔茨海默病早期的表现都是记忆力下降，那是否记忆好的人就不会是阿尔茨海默病呢？

我再给大家举一个例子。有个50多岁的女性，家里人觉得她记性好像还可以，但是她这两年变了，她出门开车的时候老跟人发生剐蹭，这几年看智能手机不知道怎么操作，感觉有点力不从心，所以家人觉得她变了，就带她来看病。

我们给她做检查、测评后，发现她确实记忆力损害不是那么重的，但是相比之下，她的视觉空间的加工能力非常差，通俗一点说就是，距离不分远近，立体感很差。这到底是怎么回事呢？

我们进一步给她做磁共振，PET成像发现大脑里面的萎缩倒不是很典型，但是脑子里的老年斑非常多，所以这个病人虽然记忆力目前还好，但是她是被确诊为阿尔茨海默病的，属于不典型的阿尔茨海默病，临床中的一种类型叫后皮层萎缩。

▲从多维度评估到正电子发射断层扫描（PET）

讲到这大家可能就困惑了，怎么还有这么多种阿尔茨海默病？那大夫在临床上是怎么处理的呢？

实际上，在临床中我们团队是这么做的：但凡有人觉得有问题，来找我们，我们团队有自己开发的一些评估工具，也是得到国际上公认的，评估对方的记忆力、空间能力、执行功能、语言能力、情绪行为反应、社会的交往特征，还包括复杂的能力和基本生活能力。

通过这些评估，我们就能有一个总体的印象，然后给对方选出最适合他的下一步的检查，通过下一步的检查，先排除一些比较常见的其他原因。

到了最终要去确定具体类型的大脑退化，我们通常会建议他们去做正电子发射断层扫描，就是PET扫描，去帮助我们特别直观地看到大脑里面到底是哪种病理存在，以帮助这个病人形成一个精准的诊断。

我们帮助很多这样的病人摘掉了阿尔茨海默病的帽子。比如说，有的人以为是阿尔兹海默病来了，最后我们一看核磁就发现其实是脑积水，过了若干年之后，对方回来告诉我，特别感谢我，当年把这个病治好了。作为医生，我们能看到病人的特点，但是大脑里面有一个非常复杂的鉴别体系。

阿尔茨海默病并非治不了

刚才讲的这几个案例，主要消除的误解是：认知障碍不都是阿尔茨海默病；记忆力好的也有可能是阿尔茨海默病。其实还有一个误解。

我在门诊经常被家属问到：大夫这个病能不能根治？这个病是不是根本就治不了？我会说，的确，它没办法根治。但是我会安慰家属：虽然它不能根治，但是我们有办法，可以让患者在当前的情况下过得更好一些。什么办法呢？药物其实能起到一定的作用。

在过去的30年里，针对大脑里的一些神经递质已经开发出了一些药物。因为这些化学物质在大脑里分布不均衡、浓度水平不一样，而造成阿尔茨海默病的情况，药物已经可以在一定程度上改善症状，给病人带来一些好的结果。

最近几年大家肯定也能看到，很多媒体说，针对阿尔茨海默病因的治疗现在也有方法了。的确，淀粉样蛋白是阿尔茨海默病患者大脑里面，比较主要的一种异常的神经病理改变，针对它的抗体现在也已经成功上市了。

这些抗体经过科学研究，被认为在一定程度上还是能够延缓疾病的进展的。所以，我们现在越来越多地开始把它们用于轻度认知损害和轻度痴呆的阿尔茨海默病患者。

但是药物治疗够不够？很多人都期望着我给他们开一个药、打一针，就回去高枕无忧。其实阿尔茨海默病以及其他的认知障碍光靠药物是远远不够的，阿尔茨海默病以及其他一些认知障碍都是会造成大脑的功能衰退的，大脑功能衰退会带来很多的情绪问题、行为反应，甚至影响他和别人的交往。

所以我们针对这些问题也可以采用非药物的方法，比如心理辅导、认知训练、运动、音乐、绘画等等，只要能够让我们大脑激活的方法，我们都可以尝试。通过这些非药物干预的方法，可以让他们大脑保持一定的活力，情绪能够维持比较好的状态，生活质量也会更好一些。

所以我想说，虽然阿尔茨海默病不能根治，但是也并非治不了。

不应被忽视的“无名英雄”

面对阿尔茨海默病将会是一场特别漫长的历程，所以患者身边一定离不开一群人，就是照顾他们的人。照顾阿尔茨海默病患者、陪伴他们生活，是一场类似于马拉松的比赛。

这些照护者会经历各种各样的挑战，白天可能要陪病人外出活动，一天三餐要陪着病人，照顾他的日常生活起居，但是这些照护者的感受、这些照护者的声音，很少被我们关注到。他们就像“无名英雄”，在背后默默地付出劳动，也在默默地承受着各种压力。

在我30年的经验里面，见过各种各样的照护者：有为了照顾患病的妻子而放弃返聘机会的高级工程师；也有为了照顾妈妈而放弃高薪工作的白领女士；有为了照顾老人可能会放弃很多社交活动的人；还有面对半夜老人家大声嚷嚷、无法休息的家人。这样的林林总总的压力，其实都让我们感受到，照顾病人的人是我们应该去关注的。

2000年，我当时还是一名在读的博士生，也在做阿尔茨海默病研究，很荣幸被我的导师安排去国外参加一场学术活动。当然，25年前作为一名学生能出国是非常不容易的，那次会议给了我特别特别大的启发，我的视野一下开阔了。

在那场国际阿尔茨海默病学术会议上，我看到了发病机制、早期诊断方法、早期治疗方法的确是国际的学术重点。

但是，还有一群研究者在关注照护者，他们利用心理社会干预的方式为照护者提供支持，而且发现的确能够有效缓解他们的压力。于是，我就在想，我是一名精神科医生，我和我的同道都受过心理社会干预的专业训练，我们为什么不做这方面的努力呢？

▲我们建立起国内首个阿尔茨海默病家属联谊会

所以回国后，在我导师的支持下，仅仅花了一个星期，我们就做好了各种准备，开始了第一次的阿尔茨海默病医患家属联谊会的活动。从此让我们的家属联谊会成了中国第一个阿尔茨海默病医患家属联谊会，也是现在做得最好的。

在这个家属联谊会上，我们不仅告诉照护者很多疾病的知识、照护的技巧，还鼓励他们去寻找更多的资源，利用更好的资源让他们变得更加有能力。同时，我们也嘱咐他们要学会关注自己的身心健康，来学习放松，缓解压力，让他们变得更从容、更积极。

我们把很多经验整理成书，为照护者专门设计了《照护日记》。他们可以把照护过程中的点点滴滴都记录在上面，可以不断地温习来积累自己在照顾病人过程中的，哪怕是很小的幸福瞬间。

我们的家属联谊会是每个月一次的活动，大家来到家属联谊会就像回到了自己的家，有温暖、有温馨。他们把家属联谊会比作是心灵的港湾，在这里他们可以去分享经历，无论是经验还是教训，无论是痛苦还是娱乐，都可以吐露他们的心声。

图上这位老奶奶是我陪伴了15年的患者，她的儿媳妇是她的主要照护者，每一次都会来到现场。她们会带来一些小惊喜，老人没有画完的画，老人绣了一半的花，都可以带来。

在联谊会上她会得到鼓励，会得到赞扬，每次见到她们都是笑容可掬的。这样的笑容在我们联谊会上非常常见。所以我想，这也是见证了家属联谊会的一种效果。

仅仅在北大六院肯定是不够的，仅靠我们的团队也是不够的。所以在过去的25年的时间里面，我们不仅帮助了很多家庭，也培养了很多志愿者，从小朋友、小学生，到中学生、大学生。

▲越来越多的人加入家属联谊会

我们还培养了很多的社会志愿者，他们在这里面发挥自己的优势，有音乐、有舞蹈、有相声，来帮助更多的老人和照护者获得欢乐，发出愉快的笑声，我们觉得非常了不起。

2024年我们在多方支持下创办了阿尔茨海默病及其他认知障碍的照护者的身心健康关爱项目。

为了让北大六院的这种模式在更多的地方发扬光大，我们在全国23个省、自治区、直辖市培养了50多个团队，希望我们这样的联谊像一粒火种一样，给各地的家庭都带来希望。我们希望这粒火种能在全国播种出去，也希望更多的地方组建这样的团队，为照护者带来更多的帮助。

尽管罹患阿尔茨海默病的老人会忘记一切，尽管他们的家属压力重重，但是我们的一句问候、一个微笑、一个拥抱、一次握手，其实看似很简单，但是都能让他们非常感动。因为他们能感受到人和人彼此之间的联系，也能感受到人和人彼此之间的关爱，还有社会对他们的关注。

所以今天我特别呼吁在座的各位，未来共同努力推动阿尔茨海默病的认知照顾工作，也希望大家能跟我们一起共同传播这份希望、传播这份色彩。

谢谢大家！

本文来自微信公众号：格致论道讲坛，作者：王华丽